自闭症团体和研究人员对美国卫生部长小罗伯特·F·肯尼迪亲自挑选的顾问制定的联邦研究路线图感到震惊,担心这会推广未经证实的边缘疗法,而牺牲有前景的基因研究。
许多科学机构和自闭症社区团体警告说,这份336页的计划可能会将联邦资金从潜在的突破性基因研究中转移,转而支持不可靠的替代疗法。
他们表示,几乎没有证据表明许多提议的治疗方法有效,甚至不符合自闭症的定义。
波士顿大学名誉教授、自闭症科学家联盟创始人海伦·塔格-弗拉斯伯格说:“该计划中有太多边缘科学,绝对不适合黄金时段。”自闭症患者联盟尤其担心该计划可能使他们更容易被送进机构。
该计划呼吁政府机构试行“支持性生活模式”,如“农庄或校园社区”,这些团体担心这可能恢复机构隔离的形式。
该战略计划是跨部门自闭症协调委员会(IACC)的工作成果,该机构25年来一直就联邦自闭症相关工作向美国卫生部长提供建议。
1月,肯尼迪改组了该小组,用多名反疫苗倡导者取代了著名专家,这些人推广了危险的自闭症疗法,包括重金属去除过程“螯合疗法”和使用工业漂白剂。
该战略计划上周完成了公众咨询,邀请自闭症社区、研究人员和临床医生发表意见。这些意见将在最终版本制定前予以考虑。该计划表面上为期三年,但其意义可能更为深远。
如果被特朗普政府采纳,它可能会在未来几年重塑联邦自闭症研究。
在草案计划提出的2.7亿美元研究支出目标中,有1500万美元用于叶酸生物学研究。
此前,人们对亚叶酸或叶酸(维生素B9的衍生物,常用于癌症患者)的兴趣激增。
去年9月,唐纳德·特朗普和肯尼迪共同将亚叶酸誉为“一种令人兴奋的疗法,可能使大量自闭症儿童受益”。亚叶酸处方立即飙升71%,因为忧心忡忡的父母争相采用。
但科学家也强烈反对,许多专家指出,几乎没有证据表明叶酸对自闭症有任何有益影响,除了极少数人群。
3月,FDA仅批准亚叶酸用于该亚群——患有极罕见脑叶酸缺乏症的患者。
塔格-弗拉斯伯格本人曾在肯尼迪出任卫生部长前担任IACC成员,她说:“根本没有证据表明自闭症患者存在叶酸代谢异常。
然而,战略计划却提议将1500万美元研究资金投入到与科学方向完全脱节的事情上。”
肯尼迪重组后的IACC成员丹·罗西尼奥尔博士经营着一家私人诊所——罗西尼奥尔医疗中心,该中心是向自闭症患者提供亚叶酸的主要机构。
该中心的一位医生理查德·弗莱博士告诉NPR,他给大约80%的自闭症患者开了这种药。
罗西尼奥尔还担任Eletala公司的无偿首席临床顾问,该公司正在开发用于自闭症的叶酸疗法。他在该企业拥有1%的股权。
《卫报》联系罗西尼奥尔,询问他在推动亚叶酸用于自闭症方面的角色与他作为IACC成员(该委员会刚刚提议为该疗法提供重大研究资金)之间是否存在潜在利益冲突。
他说他遵守了所有联邦道德准则,“任何潜在冲突都已通过要求的道德程序披露和处理”。他说,IACC的战略计划纯属咨询性质,没有拨款权。如果研究进行,它将独立于他的医疗中心和Eletala。
“我作为IACC的一员为战略计划做出了贡献,但我没有独立决定1500万美元的数字,没有选择资助接受者,也没有提议在罗西尼奥尔医疗中心进行研究。”
特朗普和他的卫生部长在整个第二届特朗普政府期间一直在推动关于自闭症的错误信息和有争议的方法。
本月早些时候,总统签署了一项行政命令,将对儿童疫苗接种进行大刀阔斧的改革,包括拆分MMR三联疫苗。
此举源于名誉扫地的英国医生安德鲁·韦克菲尔德已被驳斥和撤回的研究,他错误地声称发现MMR疫苗与自闭症之间存在联系。
美国卫生与公众服务部新闻秘书艾米莉·希利亚德告诉《卫报》,自闭症影响每31名儿童中的1名。超过四分之一的自闭症儿童有深度需求。
她说:“在特朗普政府领导下,IACC认为自闭症的规模和复杂性要求不仅仅是将其视为一个研究课题或单一服务类别。
如此规模的挑战需要一个将证据与联邦权力、权力与机构责任、责任与可衡量结果联系起来的计划。”
草案计划的某些方面,包括强调为自闭症患者提供终身支持并关注高支持需求者,受到科学和自闭症团体的欢迎。但其他具体建议引起了担忧。
IACC小组呼吁对粪便微生物群移植(FMT)进行“严格测试”。
该实验性程序涉及将健康结肠者的少量粪便样本传递给有胃肠道问题的自闭症患者。
草案计划强调此类胃肠道问题是自闭症谱系障碍患者的常见挑战,可能导致其他连锁困难,如睡眠不足、进食不规律和行为问题。
它提出粪便移植作为一种潜在解决方案,尽管它承认目前所知不足以使其成为“一般自闭症干预措施”。计划称应通过对照试验进行。但科学家担心此类实验可能不完全透明或正确进行。
2019年,美国食品药品监督管理局(FDA)发布了一份官方警告,该警告后来已从其网站上删除。
它警告了粪便移植临床试验的危险,此前一名患者死亡,另一名患者被粪便中含有的耐药细菌严重感染。
另一个有争议的提议是,不会说话的自闭症患者应该能够使用“基于文本和字母的交流”,计划称这可以带来“有意义的益处”。
这个想法是,伴侣——通常是父母或助手——可以通过培训帮助个人表达自己。
这一想法受到独立自闭症协调委员会(I-ACC)的严厉批评,该委员会于3月由领先的自闭症研究人员成立,以制衡肯尼迪亲自挑选的顾问小组。它包括几位前IACC主席。
I-ACC对草案计划的公开回应是对“伴侣辅助交流”持怀疑态度。该组织表示,在支持这种方法时,该小组背离了自己的证据标准。
“每一项严谨的研究都发现,这些方法传达的是伴侣的想法和话语,而不是自闭症患者本人的,”I-ACC反对道。
还有人担心,如果草案成为政策,可能会导致机构护理的悲惨历史重演,大量需要支持的人被隔离在社会之外。
近30年来,自闭症倡导者与其他残疾团体一起,一直争取关闭隔离机构,让人们回到社区。
6月,司法部发布一份备忘录,称各州不再需要为残疾人提供社区护理,这引起了震惊。
美国残疾人协会告诉NPR,这种转变将“把我们的国家拖回一个黑暗而可耻的无知和残忍时代”。
草案呼吁联邦机构在美国农村、郊区和城市至少10个地点建立支持性生活模式,以比较“小型专业住宅、强化行为支持住所、有意社区、农庄或校园社区”。
自闭症自我倡导网络(ASAN)是一个由自闭症患者运营、为自闭症患者服务的全国性残疾权利组织,它反对草案计划,理由是“它说政策应该改变,让更多自闭症患者进入机构”。ASAN还对建造更多农庄的提议进行了猛烈抨击。“农庄仍然是机构。它们仍然将自闭症患者与非残疾人分开。它们仍然剥夺自闭症患者的自由。”