内蒂亚·麦克雷回忆说,2025年加入联邦长新冠咨询委员会时她有多么兴奋。她在疫情初期就被确诊——疲劳、心悸和呼吸急促等症状已成为生活中令人沮丧却又无法摆脱的一部分。
通过加入这个由医生、研究人员和其他专家组成的咨询小组,36岁的麦克雷曾希望将她作为长新冠患者的多年经验转化为“能够造福许多像我一样的人和我所在社区的东西”,她说。她感到,这项工作可以让她成为解决这一影响数百万美国人的衰弱性疾病的方案的一部分。
但麦克雷加入委员会仅几个月后,就收到了一封电子邮件通知,称该小组被“立即终止”。根据《自然》杂志的一篇新闻分析,麦克雷所在的咨询小组是特朗普第二届政府下被终止的100多个科学联邦委员会之一。根据倡导组织“公共公民”的数据,截至今年3月,美国超过四分之一的医疗相关委员会已被关闭。
因此,麦克雷是数百名不再开会研究美国一些最棘手、最紧迫的健康和科学问题的专家之一。这些小组解散带来的损失难以量化,但参与者和倡导者表示,这些影响将在未来多年内波及联邦机构。一个罕见的跨职能专家团队麦克雷——她经营着一个帮助高中生获得STEM机会的非营利组织——与华盛顿特区儿童国家医院的儿科医生亚历山德拉·扬茨博士一同加入了该委员会。扬茨是美国少数专门研究儿童长新冠的专家之一,她也渴望为咨询小组做出贡献。患者常常长途跋涉来她的诊所就诊。她的选择少得令人沮丧。“我们需要新的治疗方法,”扬茨说。
另外12名来自公共卫生、肺病学和重症监护等相关领域的专家加入了该小组,共同思考如何激发新的解决方案。但该委员会从未召开过一次会议。美国政府的一个标志性特征美国长期以来依赖一种系统,即汇集来自不同背景的外部专家,就复杂问题向联邦机构提供建议。这一系统在1972年由国会通过《联邦咨询委员会法案》(FACA)正式确立。这些委员会主要由志愿者组成,并来自相关研究和实践领域。
如今,这些委员会被召集探讨的科学相关问题范围广泛,从天体物理学到公共卫生再到生物医学研究——就诸如儿童应何时接种哪些疫苗、人们应多久进行一次癌症筛查,或如何最好地防止小行星撞击地球等问题提供建议。
“FACA的美妙之处在于,它将杰出的头脑聚集在一起解决当前问题,并允许他们公开裁决,并在资源有限的情况下优先考虑如何推进下一步,”公共卫生组织“公共公民”的健康研究员迈克尔·艾布拉姆斯说。他发布了一份关于这些被终止委员会的报告,并将它们描述为一种有助于促进良好治理的“结缔组织”。
倡导组织“忧思科学家联盟”现在统计,仅2025年就有150个科学机构的咨询委员会被终止。
白宫官员没有回应关于为何终止特定委员会的请求,但在一份声明中表示,被解散的委员会“被发现是多余的、不必要的或无效的”。然而,外部科学倡导组织担心,没有这些委员会,重要的科学和研究问题将被忽视,并在联邦机构内孤立。“咨询委员会能提供多样化的观点和独立的观点,这是任何单一组织都无法拥有的,”科学倡导组织“研究!美国”的总裁兼首席执行官拉斯·保尔森说。
被终止的委员会包括那些致力于管理渔业和维持美国海产品资源、规划未来NASA空间科学和天体物理学任务,以及减少医院可预防感染的委员会。真实世界视角的不可替代性传染病研究员希拉里·巴布科克说,在医疗保健领域有实际经验的人,为疾病控制与预防中心等联邦机构的官员提供了宝贵的视角——帮助他们将理论付诸实践。巴布科克曾在医疗保健感染控制实践咨询委员会(HICPAC)任职,直到该委员会被终止。
“他们不一定需要帮助来了解文献显示的内容,”巴布科克说,“但他们不在医院和医疗保健系统中工作,所以他们不一定直观地理解将文献发现转化为指导意味着什么。”一个例子是耐药真菌,这是巴布科克和她的同事在委员会工作中处理的众多问题之一。
这种真菌可以在医疗机构的表面存活,并在人类中引起致命感染。近年来,随着临床医生努力寻找治疗干预措施,病例急剧上升。
这种真菌可以在患者之间传播,并对一些抗真菌治疗产生耐药性。巴布科克担心,没有委员会的工作,这种真菌没有得到应有的关注。“CDC有一些临时指导,但我们没有得到更新的指导,”她说。这种真菌需要特定的消毒措施才能根除。
耶鲁大学的传染病医生斯科特·罗伯茨在美国治疗过患者,他担心如果没有联邦咨询委员会提供最佳实践,像他这样的医生将只能依靠零散的方案,尤其是在较小或农村的设施中。他说,这种零散方案可能为真菌传播留下空间。“失去一个联邦咨询委员会只会让问题变得更糟,”罗伯茨说。对权力的制衡其他咨询小组的参与者表示,这些小组为政府内部官员提供了重要的权力制衡。
“作为联邦官员,我发现咨询委员会对我的思考和政策制定非常有帮助,”卡丽·沃利内茨说。她多年来以国立卫生研究院官员的身份与咨询委员会合作。沃利内茨现在在政府外从事医疗保健政策和倡导工作。
“他们会提出一些我在政府内部不一定能想到的现实问题。”加州大学默塞德分校应用数学教授胡安·梅萨在职业生涯中曾在多个咨询委员会任职。梅萨回忆起多年前的一次经历,当时他所在的一个委员会建议能源部联邦领导层不要投资超级计算机。
“我们应该是独立的,我认为这给了我们一定的余地来说‘不,我们必须按照我们认为正确的去做’,”梅萨说。他补充说,领导层不情愿地遵循了他们的建议。
天体物理学教授凯利·霍利-博克尔曼说,即使领导层不采纳委员会的建议,它们也在政府中创造了重要的透明度。她直到最近还在范德比尔特大学工作。霍利-博克尔曼在终止前曾在天体物理学咨询委员会任职。
“有几次我们提供的专业知识没有被听取,”霍利-博克尔曼说,“但尽管如此,我们觉得把它记录下来非常重要。”
在一份声明中,NASA官员称终止天体物理学委员会是一次“重组”,并写道他们已将几个委员会合并为一个。声明称,该机构“一直致力于以各种方式继续与科学界接触。”但其他在NASA生态系统中工作的人表示,以前的委员会结构为从各级利益相关者那里收集信息提供了重要途径。
这些委员会使航天局的领导人能够“几乎直接听到社区的声音”,行星科学研究所首席执行官、前NASA咨询委员会成员阿曼达·亨德里克斯说。
她说,那个咨询小组历来帮助设定NASA优先事项的议程,并推动该机构解释为什么他们为未来几年做出这些投资。
亨德里克斯说,这是美国政府的一个罕见工具,提供了这种问责制和决策透明度。
“我觉得在不同委员会层面与NASA人员的互动对社区非常有用和重要,”亨德里克斯说,“所以现在这一切都消失了,真的很令人失望。”