罗纳德·里根、查尔顿·赫斯顿、托尼·贝内特和丹尼·格洛弗有一个共同点。玛格丽特·撒切尔、诺曼·洛克威尔和肖恩·康纳利也是如此。

他们都曾患有阿尔茨海默病或失智症——这种进行性神经系统疾病以记忆和功能丧失为特征——但有一个重要区别。第一组人选择在生前公开宣布他们的诊断，而第二组人选择将失智症诊断保密，他们的病情仅由幸存者在他们去世后才披露。

维护个人健康信息的机密性是一项基本权利，但当公众人物收到限制生命的诊断时，披露是否重要？有些人选择这样做作为对支持者和粉丝的告别方式，另一些人则为了提高公众对这种困扰他们的疾病的认识。

当演员迈克尔·J·福克斯在近三十年前宣布他被诊断出早期帕金森病时，聚光灯照亮了当时相对不为人知的神经系统疾病。他的同名基金会此后为帕金森病研究筹集了超过30亿美元，他在美国国会的证词帮助增加了联邦对神经和干细胞研究的资助，他的患者倡导使帕金森病患者能够站出来分享他们的经历，并在他们的帕金森之旅中获得他人的支持。

在我数十年的记忆障碍专科医生职业生涯中，我发现阿尔茨海默病或其他形式失智症患者共有的一个特征是在早期阶段倾向于对诊断保密。在我告知一位著名患者她的阿尔茨海默病诊断后，我递给她一本关于记忆丧失的信息手册。她的丈夫迅速从她手中拿走，整齐折叠，藏在外套下，说：“以防我们在电梯里遇到她的粉丝。”也许比其他疾病更甚，失智症的隐私需求特别强烈，因为许多人仍将其视为心理健康障碍，而不是像帕金森病或肌萎缩侧索硬化那样的神经系统疾病。

我的患者和家属通常按需限制诊断的披露，许多人选择隐瞒到底。医生、诊所和医院也参与这种保密，只有约50%的失智症患者的诊断记录在他们的医疗档案中。

由于失智症往往在晚年开始，许多人只是淡出退休和匿名生活，这不可避免地导致社会孤立和误导他人他们的下落。有趣的是，与失智症相关的羞耻感通常不被患有多发性硬化、中风或肌萎缩侧索硬化等其他神经系统疾病的人所共有。

当歌手席琳·迪翁被诊断出罕见的进行性神经系统疾病——僵人综合征时，她向粉丝发出信息，结束了对导致她取消一系列演出的神秘疾病的猜测。在她的纪录片中，她勇敢地展示了她每天经历的痛苦肌肉痉挛。通过她的基金会，迪翁个人捐赠了数百万美元用于研究这种影响美国不到5000人的罕见疾病。

全球有超过5700万失智症患者，每年新增近1000万例。到2050年，预计将有1.52亿人患有阿尔茨海默病或其他形式的失智症。仅在美国，目前就有740万65岁及以上的人患有失智症。虽然在阿尔茨海默病的预防、早期诊断和治疗研究方面取得了许多重要进展，但仍有更多谜团需要解开，治愈方法仍然难以捉摸。

虽然我理解并尊重人们对隐私的渴望，但消除失智症污名的潜在好处是巨大的。如果每个受失智症影响的人——无论是名人还是普通人——在配偶、父母、朋友或自己身上——都愿意分享他们的故事，并倡导更多研究资金、更好的公共政策以及更大的社区和护理支持，也许这种神经系统疾病相关的污名和羞耻感会减轻，我们将更接近找到治愈方法。

对失智症诊断保密的愿望有时会产生严重后果。演员吉恩·哈克曼多年来私下患有失智症。公众只有在他被发现死在家中后才意识到他的困境，因为他的妻子——他的主要照顾者——在他之前意外去世。对邻居的采访描绘了一对私密而隐秘的夫妇，他们很少在家外露面。据信，哈克曼先生在他的妻子和主要照顾者去世后独自死去。无人照顾自己，他无法提供基本的食物、水、药物。

罗宾·威廉姆斯通过脑部尸检才被诊断出路易体病，这是一种失智症形式，会产生视觉幻觉、睡眠障碍和震颤。多年来，他的病情被误诊为抑郁症和帕金森病，因为他的医生无法将一系列典型症状联系起来，认识到失智症已经发作。威廉姆斯自杀后，他的遗孀苏珊·施奈德·威廉姆斯成为路易体意识倡导者，为许多人甚至没有听说过的疾病提供了一个公众面孔。

大多数被诊断出阿尔茨海默病或其他形式失智症的人不是公众人物，但像这些名人一样，他们需要决定愿意为隐私付出的代价。即使在疾病早期，许多人决定退出社交圈，停止他们享受的活动，退回到一个过于狭小的生活。这一不幸决定的很大一部分源于失智症诊断带来的羞耻感，这通常被视为不仅是记忆的丧失，而且是智力、社会地位和身份的丧失。

围绕失智症诊断的保密如此普遍，以至于我现在问每位患者的家庭照顾者一个揭示性的问题。他们总是宣称他们不会去任何地方，永远不会离开他们的丈夫、妻子、父母或朋友，所以我问一个更直接的问题。如果他们提供任何不令人放心的回答，我就建议他们有一个后备计划——一个亲戚、朋友或邻居可以检查记忆障碍的人以确保他们安全。我提醒他们社交和维持与他人关系对失智症患者的好处。我告诉他们，即使有认知变化，仍然有很多生活可以过——看新地方、认识新朋友、享受新体验。

我向他们保证，无论他们决定保密还是披露，我们都会在那里支持他们，尽量减少失智症对他们日常生活的影响，并在可能时提供安慰。