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失智症夺走了我的祖母。我正在努力为更多家庭争取时间

我的意大利大家庭以一位来自移民家庭的泼辣女儿为中心,她在纽约皇后区为美国梦而奋斗。在她家里,没有陌生人;她做饭、大笑,欢迎每一个人。我母亲开玩笑说,我带回家的男孩们最后都爱上了我祖母。祖母总是大胆而毫不掩饰,她会带我们去看电影,在对话中大声评论,而我们则强忍着尴尬的笑声。

然后,事情发生了变化。2006年,我曾充满活力的祖母被诊断出患有血管性失智症。这是毁灭性的消息,但也终于解答了我们多年来一直问的问题。这位一直是我们家庭中心的女性开始向内退缩。我的母亲,作为她的照护者,竭尽全力保持祖母的快乐精神,但她变得安静和孤僻,被她曾经热爱的聚会所淹没。我的祖母带着失智症生活了近十年,于2016年10月去世。

看着她衰退,使我投身于对抗阿尔茨海默病的斗争,这是最常见的失智症形式,也是当时唯一没有治疗选择的头号死因。2012年,我加入了阿尔茨海默病协会,最终担任公共政策副总裁,为患者、家庭和照护者争取更好的政策。尽管我进行了倡导,但我感到无力为祖母那一代的患者有意义地改变疾病进程。他们需要的是对阿尔茨海默病及相关失智症的更多研究,以产生更好的照护选择。

阿尔茨海默病偷走了我们生命的一部分。一种新疗法给了我们战斗的机会。当时,诊断和疾病修饰治疗的研究非常薄弱。来自西北大学和佛罗里达大学等机构的专家呼吁增加对阿尔茨海默病研究的资助,而我则与患者倡导者一起前往塔拉哈西和华盛顿特区,为急需的投资和更好的政策争取支持。我们知道这对许多人来说已经太晚了,但希望下一代能有更好的选择。

令人惊讶的是,来自全国各地的倡导带来了对研究的更大投资,过去十年的创新正在改变今天阿尔茨海默病患者可能的情况。

阿尔茨海默病血液检测可能提前数年预测症状,但专家敦促谨慎。新的血液检测可以在失智症变得明显之前数年识别阿尔茨海默病的生物学迹象,使早期诊断成为可能。新兴研究表明,简单的生活方式干预可以帮助支持我们随着年龄增长的认知健康,尤其是在早期实施时。

我们现在有了首批被证明可以减缓阿尔茨海默病早期阶段认知衰退的治疗方法。有前景的下一代临床试验正在探索是否更早地治疗这种疾病——在明显症状发展之前——可以延迟或预防认知衰退。

这些突破是变革性的。多年来,我们的挑战是推进科学。现在,我们的挑战是确保患者能够获得这些进展。这就是我现在专注于解决的挑战。

纽特·阿尔茨海默病正在对数百万发动战争。国会可以帮助我们赢得胜利。今天,作为佛罗里达州老年人事务部长,我领导着为一个拥有全国最大老年人口之一的州服务老年佛罗里达人和他们的照护者。现在,作为联邦阿尔茨海默病研究、照护和服务咨询委员会主席,我监督了关于我们国家如何缩小这一差距的实用政策建议的制定,继续加速创新,同时确保进展惠及需要它们的患者。

我们一些最紧迫的建议侧重于帮助患者更早得到诊断。目前,美国人平均等待三年半才能获得失智症诊断。到那时,可能已经发生了显著的认知衰退,限制了患者从干预和治疗中获益的能力。

与父母谈论老年照护的最佳时机——在太晚之前。现在有了更好的工具,是时候现代化我们检测认知衰退的方式了。医疗保险应在初次和年度健康检查期间要求使用标准化、经过验证的认知评估工具,以便每位美国老年人都能接受一致的评估,及早发现衰退。

如今,认知评估在各种实践中差异很大,使得包括阿尔茨海默病在内的失智症的早期迹象在干预能产生最大影响的窗口期内被忽视。

国会还应立即通过AS法案,这将允许医疗保险覆盖美国食品药品监督管理局批准的阿尔茨海默病诊断测试,为符合条件的患者提供帮助,确保在时间仍然有利时快速获得有助于确认诊断的测试。

点击这里获取更多福克斯新闻观点。对于数百万目睹所爱之人因阿尔茨海默病或其他失智症而消失的家庭来说,这些政策不仅仅是抽象的建议。它们为像我的祖母这样的患者创造了更有意义的时间的可能性,她本应得到比科学所能提供的更多的选择。

几十年来,更好的选择第一次出现了。现在,我们的政策必须跟上。