罗纳德·里根、查尔顿·赫斯顿、托尼·班内特和丹尼·格洛弗有一个共同点。玛格丽特·撒切尔、诺曼·洛克威尔和肖恩·康纳利也是如此。
他们都曾患有阿尔茨海默病或痴呆症——这是一种以记忆和功能丧失为特征的进行性神经系统疾病——但有一个重要的区别。第一组选择在生前公开宣布他们的诊断，而第二组选择对痴呆症诊断保密，他们的病情仅在去世后才由幸存者透露。
维护个人健康信息的机密性是一项基本权利，但当公众人物被诊断出生命受限的疾病时，披露重要吗？有些人选择这样做是为了向支持者和粉丝道别，另一些人则是为了提高公众对折磨他们的疾病的认识。
近三十年前，当演员迈克尔·J·福克斯宣布他被诊断出患有早期帕金森病时，聚光灯照向了当时相对鲜为人知的神经系统疾病。此后，他同名的基金会为帕金森病研究筹集了超过30亿美元，他在美国国会的证词有助于增加联邦对神经系统和干细胞研究的资金支持，他的患者权益倡导使帕金森病患者能够挺身而出，分享他们的经验，并在经历帕金森病历程时获得他人的支持。
在我数十年的记忆障碍专家职业生涯中，我发现患有阿尔茨海默病或其他形式痴呆症的患者有一个共同的特点，即至少在早期阶段，更倾向于对诊断保密。在我告知一位著名患者她患有阿尔茨海默病后，我递给她一本关于记忆力减退的宣传册。她的丈夫立即从她手中拿过去，整齐地折叠起来，藏在外套下面，并说：“万一我们在电梯里遇到她的粉丝呢。”也许比其他疾病更甚，对隐私的渴望对于痴呆症来说尤其强烈，许多人仍然认为痴呆症是一种心理健康障碍，而不是像帕金森病或肌萎缩侧索硬化症那样的神经系统疾病。
我的患者和家属通常会在按需知晓的基础上限制诊断的披露，许多人选择将其隐藏到最后。医生、诊所和医院也是这种保密的帮凶，只有大约50%的痴呆症患者的诊断被记录在他们的病历中。
由于痴呆症往往在人生的晚期开始，许多人只是渐渐退入退休生活和匿名状态，这不可避免地导致了社会孤立，并对其他人隐瞒了他们的行踪。有趣的是，与痴呆症相关的羞耻感通常不会出现在患有多发性硬化症、中风或肌萎缩侧索硬化症等其他神经系统疾病的人身上。
当歌手席琳·迪翁被诊断出患有一种名为僵人综合征的罕见、进行性神经系统疾病时，她向粉丝发表了信息，结束了对其导致她取消一系列演出的神秘疾病的猜测。在她的纪录片中，她勇敢地让人们一窥她每天经历的痛苦肌肉痉挛。迪翁通过她的基金会亲自捐赠了数百万美元，用于研究这种折磨美国不到5,000人的罕见疾病。
全球有超过5,700万痴呆症患者，每年诊断出近1,000万新病例。到2050年，预计将有1.52亿人患有阿尔茨海默病或其他形式的痴呆症。仅在美国，目前就有740万65岁或以上的痴呆症患者。虽然在预防、早期诊断和治疗阿尔茨海默病的研究取得了许多重要进展，但其更多的谜团仍待解开，治愈方法仍然难以捉摸。
虽然我理解并尊重人们对隐私的渴望，但去污名化痴呆症的潜在积极意义是巨大的。如果每一个生活被痴呆症触及的人——无论是配偶、父母、朋友还是他们自己，无论是名流还是普通人——都愿意分享他们的故事，并倡导更多的研究资金、更好的公共政策以及更多的社区和照顾支持，也许与这种神经系统疾病相关的污名和羞耻感就会减轻，我们将离找到治疗方法更近一步。
对痴呆症诊断保密的渴望有时会产生严重的后果。演员吉恩·哈克曼多年来一直在私下与痴呆症共存。直到他的妻子（也是他的主要照顾者）在他之前意外去世后，他被发现死在家中，公众才得知他的困境。对他们邻居的采访勾勒出一个私密且守口如瓶的夫妻形象，他们在家里外面很难被看到。据信，哈克曼先生在妻子和主要照顾者去世后独自一人死去。由于只能靠自己照顾自己，他无法提供基本的食物、水和药物。
罗宾·威廉姆斯经历了大脑尸检才被诊断出患有路易体痴呆症，这是一种会产生幻视、睡眠障碍和震颤的痴呆症。多年来，他的病情被误诊为抑郁症和帕金森病，因为他的医生无法将一系列经典症状联系起来以认识到痴呆症已经发作。在威廉姆斯自杀身亡后，他的遗孀苏珊·施耐德·威廉姆斯成为了路易体痴呆症意识的公众倡导者，为一种许多人甚至没听说过的疾病树立了公众形象。
大多数被诊断患有阿尔茨海默病或其他形式痴呆症的人都不是公众人物，但就像这些名人一样，他们需要决定他们愿意为隐私付出的代价。即使在疾病的早期阶段，许多人也决定退出他们的社交圈，停止他们喜欢的活动，退回到一个过于狭小的生活中。这个不幸的决定很大一部分源于痴呆症诊断带来的羞耻感，这通常不仅被视为记忆的丧失，而且被视为智力、社会地位和身份的丧失。
围绕痴呆症诊断的保密无处不在，以至于我现在会问我的患者的每一位家庭照顾者一个说明性的问题。他们总是声明他们不会去任何地方，他们永远不会离开他们的丈夫、妻子、父母或朋友，所以我提出了一个更直接的问题。如果他们提供的不是令人安心的回答，我会就建立备份的重要性向他们提供咨询——让亲戚、朋友或邻居可以探望有记忆障碍的人，以确保他们安全。我提醒他们社交的好处以及与痴呆症患者保持与他人关系的好处。我告诉他们，即使有认知变化，仍然有很多生活需要去体验——新的地方要去，新的人要认识，新的经历要去享受。
我向他们保证，无论他们决定保持隐私还是披露，我们都会在那里支持他们，将痴呆症对他们日常生活的影响降到最低，并在我们可以的时候提供安慰。