残疾人正被禁止出国。这并非反乌托邦小说的开篇，而是悄然发生在英格兰大片地区的丑闻。过去六个月里，我和同事帕特里克·巴特勒与多位残疾人交谈，他们实际上被当地的护理服务提供者阻止出国度假或参加工作会议。

来自牛津郡的38岁露西，作为欧洲脊髓损伤联合会主席，需要出国旅行。来自兰开夏郡的25岁切尔西患有脑瘫，梦想再次在西班牙游泳。还有40岁的乔尔*，他患有肌肉无力症，为一家全球营销品牌工作，但已经九年无法离开英国。

有些人通过NHS持续医疗护理获得住家私人助理，这是针对高需求人群的不经经济状况审查的家庭支持。其他人则通过地方政府获得24小时社会护理。但当他们试图出国时，所有人都撞上了同一堵墙：他们被告知不允许在国外使用自己的护理服务包，有时即使他们自己支付额外费用也不行。

转折来了。该国某些地区允许护理服务使用者去度假或因工作出行——而仅几英里之外的残疾人却可能被阻止。还有人被告知可以出行，但必须自付所有额外费用——实际上仍在经济上阻止他们出行——而一些护理委员会则主动提出承担费用。由于在这个问题上几乎没有国家层面的指导，残疾人的出行权利取决于邮编彩票，当地护理官员会审查他们的出行计划，并有权裁定“准”或“不准”。

本周，多位议员和贵族院议员呼吁出台国家指导方针，以终结这种不公正现象。工作与养老金特别委员会主席黛比·亚伯拉罕（Debbie Abrahams）、无党派议员简·坎贝尔（Jane Campbell）以及前工党领袖杰里米·科尔宾（Jeremy Corbyn）等人士向《卫报》表示，政府必须保障残疾人的旅行权利，并确保他们获得所需的相应支持。

你几乎可以预见到右翼势力会以“国民医疗服务体系（NHS）资助免费度假！”为由对此举表示反对。但护理服务使用者出国并不会给纳税人带来额外的护理费用负担。那些在日常生活中需要全天候支持的残疾人已经拥有了护理资金，在许多情况下，他们甚至自掏腰包支付个人助理（PA）的差旅费用，如住宿费和机票（这还不包括无障碍旅行本身就高得离谱的费用）。当露西（Lucy）今年春天被护理委员会告知不能带她的个人助理去德国参加脊髓损伤会议时，她的雇主其实已经主动提出支付任何额外费用。

那么问题来了，当局为什么要阻止残疾人出国？如果这不仅仅是因为预算紧张，那么成年人如何使用自己的护理方案又与他们何干？你可能会说，这只是因为他们不想操心保险或签证问题（反正残疾人大多会自行处理个人助理的相关事宜）。但如果认为官僚主义背后不存在偏见，那就太天真了。阻挠残疾人度假或出国工作，触及了某种文化偏见的内核，即认为我们不像其他“正常人”那样拥有事业、家庭或朋友。

六十年前，残疾人离开收容机构，得以独立生活。尽管取得了巨大进步，但家长式控制的污点仍然潜伏在残疾人服务中。是社工建议你在沙发旁放一个便桶，因为比无障碍浴室便宜。是护理员对你说话语速极慢，还替你挑衣服。是职业治疗师建议你买一张医院风格的床，而你丈夫根本睡不下（而且对方明显对你竟然有丈夫感到惊讶）。

我们本不该谈论这些事。有一条不成文的规矩说，残疾人应该对国家给予的一切心存感激，免得我们显得像在占便宜或是个负担。我说“不成文”。其实大多数星期都有报纸把它写出来。

我想，这让人不舒服，部分原因是它太寻常了。这不是那种带着能力歧视侮辱或暴力推搡的偏见。它是那种温和的、日常的信念，认为某些生活方式——某些人——本就该被寄予低期望。

看看许多政界和媒体人士谈论社会照护的方式就知道了。在少数将年轻残疾人与老年人一并提及的场合，社会照护仍然只被说成是个人护理——比如帮忙洗澡或做饭。近几个月，安迪·伯纳姆将照护行业改革提上议程，但值得注意的是，几乎没有人谈到它在支持残疾人履行家庭角色方面的作用，无论是顺路送孩子上学再去办公室，还是去酒吧庆祝朋友生日。

这完全可以理解。在当前的体制下，英格兰有多达150万残疾人甚至无法获得最基本的帮助。如果你因为护理人员没有按时到来协助你如厕，而不得不忍受穿着脏衣服的屈辱，那么再提起自己多年未曾见过大海，会让人觉得毫无意义，甚至是一种妄想。

但如果对这种现状妥协，就等于迫使残疾人接受一种残缺的生活，仅仅因为能保持清洁和温饱就感到庆幸，并试图遗忘那些赋予人类生活色彩的体验。这不仅贬低了我们的人性，也削弱了残疾人运动者几十年来为之奋斗的原则——即残疾人应像其他人一样，在生活中拥有选择权和独立性，这也是现代残疾人护理的基石。

最近我和坎贝尔谈起海外护理丑闻时，她自己也雇佣了全天候的个人助理。她说：“就好像那些掌控（这些决策）的人认为，残疾人不配拥有他们所享受的同样体验。”随着制定国家指导方针的呼声日益高涨，我不禁认为这是一个明智的试金石。你会期望一个非残疾人过这样的生活吗？如果不会，为什么你认为残疾人过这样的生活是可以接受的？

*文中姓名已作更改。弗朗西斯·瑞安（Frances Ryan）是《卫报》专栏作家。