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卫报

“明确的报应”:关键阿尔茨海默病研究因特朗普对科学的攻击而被取消,令人沮丧

在“Phresh”研究结束后,拉维特·瓦格纳(La'vette Wagner)坐在她打包好的箱子旁。

贾斯汀·梅里曼(Justin Merriman)/《卫报》 匹兹堡的研究参与者可能永远无法得知他们认知测试的结果——而针对“多元、公平与包容”(DEI)的资金削减可能会延误至关重要的诊断。当科研人员出现在宾夕法尼亚州匹兹堡霍姆伍德社区的家门口时,罗德里克·布莱尔(Roderick Blair)感到非常惊讶。最近的一个夏日,在社区边缘的一条车道上,警车、救护车和电视记者挤作一团。一架直升机在头顶盘旋。屋檐排水沟里冒出幼树,窗户破碎,纱窗破烂,门被木板封死,起伏的人行道已经崩塌。破旧的铁丝网围栏挡不住当季疯长的杂草。

布莱尔的住址被随机选中参加一项健康饮食的研究试验。70岁的布莱尔是一位退休的应急准备工作者,曾在国会山工作过,但他对此并不热心。

“我知道一些研究人员的固执,他们只是把黑人当作弃子,找两个人来充数就说‘我们研究了所有黑人’,”他说。“我选择不参与那种愚蠢的行为。”然而,随着研究人员在社区的长期驻扎,他被他们的诚意所打动。十多年来,他参与了一系列数据收集工作——佩戴睡眠监测仪和健身手表,回答关于教育、童年经历甚至性虐待等详细且高度私人的调查问卷。最后,他被要求参加一项认知测试。

“起初非常基础。后来他们说:‘我们想为你做认知测试。’我说:‘那是不可能的。’”是一位“令人愉快”的年轻测试监考员改变了他的想法,他最终也参加了那次测试——而且是两次。最后这次评估旨在捕捉认知变化,特别是针对阿尔茨海默病。

但布莱尔——以及其他大约600名参与者——可能永远不会知道他的认知测试结果,尽管研究人员曾作出承诺,而且现在也已经掌握了得出结果所需的全部数据。他们无从得知,是因为这项拨款与全国数百项其他拨款一样,已被特朗普政府终止。“真正的损失在于,我们曾承诺会根据参与者所做的两项认知测试或评估,向他们提供信息和反馈,”该研究的首席研究员之一、匹兹堡大学教授兼流行病学系主任塔玛拉·杜博维茨说。她仅以个人身份发言。

这就是“Phresh”研究,一个历时15年的研究项目,最初是对“食物荒漠”的考察。它后来发展出一套丰富的数据,涵盖两个正在老龄化的、低收入且以黑人为主的社区的生命历程、福祉,最终还包括认知健康状况。这两个社区距离阿尔茨海默病研究重镇匹兹堡大学只有几英里。

如今,资金削减可能会不必要地延误这一群体中阿尔茨海默病或痴呆综合征的诊断——而这些疾病的治疗依赖于早期诊断。

美国有近700万人患有阿尔茨海默病。其中大多数是白人,但根据阿尔茨海默病协会的数据,美国黑人患上阿尔茨海默病痴呆的风险几乎是白人的两倍。几十年来,这一直被表述为一种“个人风险因素”。罗德里克·布莱尔站在他位于霍姆伍德的家门外。

研究人员和理论家已开始重新界定这一点:这些个体之所以面临风险,是因为远超其控制范围的外部力量,例如社区投资撤离、歧视和创伤带来的长期损耗效应,而这些都是经过多年研究在科学上得到验证的因素。当布莱尔和其他参与者分享他们的人生故事、习惯和生物特征数据时——这些数据通过问卷调查、可穿戴监测设备以及老式血压计和体重秤收集——这些力量的影响被记录为数据。

在阿尔茨海默病研究中,并没有单一的种族统计来源,但众所周知,临床试验和研究往往倾向于招募富裕的白人参与者。仅从一个侧面就能看出这种差距的程度:在超过12,000项关于阿尔茨海默病的脑成像研究中,只有约700项报告了种族信息。而在那些确实报告了种族的研究中,白人参与者的比例超过了87%。根据2020年的人口普查数据,美国白人人口占比约为58%。

随着特朗普政府试图根据自身优先事项重塑科学界——取消、冻结或以其他方式中断了美国国立卫生研究院(NIH)超过5,700项医学研究资助——像杜博维茨(Dubowitz)这样的研究工作被贴上了“DEI”(多元化、公平和包容性)或“不科学”的标签。

研究人员被要求在90天内结束这项研究,这比预期提前了五个多月,比原计划提前了一年。要在如此短的时间内完成认知“裁定”工作根本不可能,原本需要神经心理学家和老年精神科医生对所有600名参与者的结果进行解读,而研究人员现在已无法支付这些专家的费用。

对于布莱尔(Blair)来说,这项研究的取消——一项随着研究人员驻留时间越长、社区信任度就越高的研究——是“显而易见”的报复。

“如果你不同意我的观点,你就会受到惩罚,”布莱尔说道,随后又补充道,“这届政府所做的事情里,哪一件不是报复?”杜博维茨的研究在阿尔茨海默病研究中具有独特的设计。该研究最初是在奥巴马政府时期获得资助的,当时正值人们对肥胖和“食物沙漠”(即附近缺乏杂货店的社区)高度关注之际。

这项研究围绕一个自然实验展开。希尔区和霍姆伍德都是匹兹堡大学附近以黑人为主的低收入社区。两地都是食品荒漠。希尔区计划开设一家杂货店,霍姆伍德则没有。因此,这项研究被命名为“匹兹堡希尔/霍姆伍德饮食、购物与健康研究”。

研究人员从每个社区随机选取地址,以研究新杂货店对健康的影响,一位研究者正是因此敲开了布莱尔的家门。这与大多数研究采用的选取模式截然不同——那些研究往往依赖有意愿参与的受试者。

在Phresh研究的第一轮中,杜博维茨发现希尔区的健康状况有所改善,霍姆伍德则没有,但原因并非她最初所想。健康改善与是否在杂货店购物并无关联,而是似乎与社区投资有关。杜博维茨重新设计了研究——从杂货店转向社区噪音与睡眠、逐街逐巷评估公园和人行道、心血管健康,最后在如今已步入老年的队列反馈下,转向心理健康和阿尔茨海默病。

“当我们开始在杂货店周围收集数据并询问有关水果和蔬菜的问题时,人们开始告诉我们其他正在发生的事情,”Phresh 的现场协调员拉维特·瓦格纳(La’vette Wagner)说。“我对塔玛拉(Tamara)说:‘这些人真的正在经历一些心理健康问题。他们真的遭受了创伤。’她说:‘好吧,让我们开始增加关于心理健康的问题。’”自然实验设计被放弃了。这些社区不再被进行比较,而是被视为一个整体。随着阿尔茨海默病研究的开展,参与者接受了数小时经过科学验证的问卷调查,以评估他们一生的逆境和韧性,这在学术界被称为“生命历程”模型。用通俗的话说,就是你童年的经历会影响你成年后的健康。

参与者被问及童年时期的性虐待、忽视和暴力、教育以及近期的创伤。参与者披露了高度私人的信息和故事——其中许多故事凸显了依靠固定收入生活或作为暴力受害者的现实。有孩子被杀害,他们要照顾孙辈,他们难以负担食物和药品。关于亲友患有阿尔茨海默病的故事也浮出水面。在研究过程中,瓦格纳的一位朋友先是被诊断出患有抑郁症,随后又被诊断出患有痴呆症。

“在非裔美国人社区,我们可能会想,‘哦,某某人变得孤僻了,他们不说话或者做了一些奇怪的事。这可能是一种抑郁症的表现,’”瓦格纳说。“我认为现在发生的变化是,人们开始发声并表达出来,知道要去带他们的家人进行检查。”匹兹堡大学的学习大教堂(Cathedral of Learning)高耸在奥克兰社区的民居之上。

8月,这项研究正处于脑健康与社会流行病学的前沿——研究人员刚刚完成了第二轮也是最后一轮认知评估,准备与神经心理学家和老年精神科医生一起对参与者的认知状况作出“裁定”。随后,终止通知来了。

美国国立卫生研究院院长杰伊·巴塔查里亚由特朗普任命,他将长期以来被认可的、将创伤、剥夺和歧视与健康状况联系起来的自我报告指标描述为“不符合NIH关于‘推动聚焦于科学有效的可测量健康结果的研究’的优先事项”。一封信中写道,这项工作“不再有助于实现项目目标或机构优先事项”。研究人员表示,结果几乎可以肯定将重新调整研究,使其纳入更多白人参与者。

本届政府在2025年取消了数千项科学拨款,理由是这些拨款与DEI相关。尽管许多拨款在诉讼后得以恢复,但政府在2026年继续悄然取消更多研究。

除Phresh之外,政府还终止了另外两项脑健康拨款——法律专家认为,这些有针对性的取消意在作为提交法院的测试案例。这些研究都探讨了歧视如何影响心理健康。

乔治城大学法学院全球卫生法教授劳伦斯·戈斯汀(Lawrence Gostin)在八月份接受《卫报》采访时表示:“本届政府,特别是(小罗伯特·F·)肯尼迪部长,遵循着一种非常明确的模式。他们先采取明显违法的行动,随后被联邦法院驳回,接着又试图拼凑出一种策略,在本质上做同样的事情,但在法律上却能站得住脚。我认为这就是目前正在发生的情况。”匹兹堡大学被取消的拨款属于该校被撤销的90项资助之一,总额约3300万美元(不包括后来恢复的资助)。埃默里大学则损失了9200万美元的资金。匹兹堡大学传播主管贾里德·斯通西弗(Jared Stonesifer)表示:“匹兹堡大学正在就美国国立卫生研究院(NIH)近期终止这些奖项的决定向该机构提交申诉。”

“这些申诉代表了行政程序的第一步,旨在为作为拨款接收方的大学提供寻求审查资助决定的途径。大学认为这些申诉有坚实的法律基础支持,并将通过适当渠道陈述其立场。在程序进行期间,大学对获得有利的解决方案仍抱有希望。”匹兹堡大学的研究人员目前也已成为针对NIH集体诉讼的原告,诉讼指出,本届政府正试图审查其结论不符合自身意愿的研究。

美国公民自由联盟种族正义项目高级法律顾问、该案首席诉讼律师之一奥尔加·阿克塞尔罗德表示:“原告的经历和故事确实证明,审查研究可能带来生死攸关的后果。”“当研究基于政治试金石而遭到审查时,这对公共卫生是危险的,尤其是当审查针对的是旨在满足服务不足人群需求的研究领域时,这些人群不成比例地承受着负面健康结果和一些最急迫的健康差距。”这些削减发生之际,政府正试图将整个1万亿美元的联邦拨款机制置于政治任命者的控制之下。

Phresh处于将大脑健康与不良经历和韧性联系起来的研究前沿,但它并不是唯一朝这个方向推进的研究。

匹兹堡被取消的第二个研究名为Cobra研究,即大脑衰老中的连接组学。该研究由精神病学教授安妮·科恩领导,她正在收集来自多元化参与者的脑部扫描和血液生物标志物,然后将这些生物标志物与使用美国政府数据的指标进行比较,例如地区贫困指数。安妮·科恩,Cobra研究的负责人。

在埃默里大学,精神病学副教授内加尔·法尼正在研究歧视如何影响大脑白质,收集脑部扫描、生物特征数据并进行复杂的融合分析。

在每一个案例中,种族都很重要,但它也是一种代称,指向更深刻的东西——剥夺、创伤,以及这些力量在身体中显现的方式。

“我想强调,这不仅仅是关于种族,”匹兹堡大学流行病学副教授、大脑健康专家、Phresh研究的共同研究员安德烈亚·罗索说,她也是以个人身份发言。

“出现在临床样本中的白人,其患有这种纯粹阿尔茨海默病病理(即淀粉样蛋白斑块和Tau蛋白缠结)的比例要高得多,而他们大脑中几乎没有其他病变,”罗索说。“他们更年轻。他们往往是那些60岁就患上阿尔茨海默病的人,所以他们甚至还没有老到足以产生其他病理变化。然而,如果你走进社区招募人员,无论他们是黑人、贫困人口还是其他群体——他们并不是那种会主动找上门来的人。他们几乎所有人都有混合病理,”她说。

“这包括传统的阿尔茨海默病病理、血管病理,”罗索说。“还有路易体病理,即与帕金森病相关的病理。还有缺乏淀粉样蛋白的Tau蛋白病理。以及其他各种各样的病变。”贫困和创伤对健康的影响基于数十年来经过验证、甚至备受推崇的研究。杜博维茨和罗索使用的一项较知名的调查被称为ACEs,即“不良童年经历研究”。该研究由凯撒医疗集团的一位医生和美国疾病控制与预防中心的研究人员于20世纪90年代末共同开发。这是首个将童年创伤(如虐待、忽视甚至父母离异)与长期健康状况(包括心血管疾病、荷尔蒙失调、长期炎症,甚至终身收入)联系起来的研究。

这也是特朗普政府官员在试图使取消政策在法律上站得住脚时,将其斥为“不科学”的内容——这一事实令大脑健康研究人员感到困惑。一项又一项的研究表明,影响健康的不仅仅是歧视或创伤的现实——比如作为仇恨犯罪的受害者并获得法律平反——还有人们对这些经历的感知。雷蒙娜·劳什,Cobra项目参与者,宾夕法尼亚州比弗市。

“很多时候,我们会询问人们经历过的事件,以及他们对这些事件的看法和由此产生的症状,”法尼说道。她曾在8月研究被终止时接受《卫报》采访。“创伤后应激障碍研究人员——我们不会去翻查历史,试图寻找警方报告。”

法尼说,NIH的论点“即自我报告指标在科学上无效……将把我们整个领域的一大块排除在外”。“我们会询问人们的创伤、症状、抑郁情况,乃至生活方式、他们对酒精和物质滥用的报告、他们对身体疼痛和用药情况的报告。”此外,研究中的多样性不仅对代表性不足的少数族裔或女性至关重要,对所有患者也是如此。仅举一例,科恩最近的研究发现,特朗普政府大力推崇的阿尔茨海默病血液检测,可能会被某些病理因素干扰。

“这次终止,以及我们原本为该资助下一阶段所做的规划,让我感到非常、非常痛心,”科恩说。“Cobra研究为近期几篇非常重要的论文作出了贡献,这些论文涉及这些血液生物标志物的表现”,以及“肾病和血管疾病等合并症”。由于资助被取消,科恩为这项工作采集的血样如今面临被销毁的威胁。“现在,感觉那种探索差不多已经搁浅了,”科恩说。拉维特·瓦格纳,Phresh研究的现场协调员。

在城市的另一头,Phresh的现场协调员拉维特·瓦格纳正在收拾她在希尔区的办公室。地板上的一个白色箱子里装着她过去发给数据采集员、再由他们发给参与者的宣传册,其中一本的页面上写满了黑人治疗师的名字。走廊那头放着体重秤、健身手表、睡眠监测器、血压计和睡眠日记。

如果再没有新的研究项目,瓦格纳将不得不开始找工作。她在Phresh工作了15年,但她最难过的是那些参与者。

“我们本想提供反馈,告诉他们:‘好的,这是我们在你两次测试之间得出的结论,’”瓦格纳说。“可能有一些人,我知道他们曾说会建议参与者去咨询医生。当时确实存在一些顾虑。我们已经开始起草那些信件了,”她说。

“现在项目资金被切断了,我们无法再完成这项工作。”负责监管美国国立卫生研究院(NIH)的美国卫生与公众服务部(HHS)发言人未回应置评请求。