ED MAHON/Spotlight PA 今年早些时候，一些宾夕法尼亚州的残障人士及其家庭赢得了一场重大胜利。

联邦法院推翻了宾夕法尼亚州医疗补助计划中两项影响智力障碍和自闭症人士的规定，称该州在将这些规定作为法规实施时未遵循必要程序，“它们必须被视为无效。”

其中一项规定限制了该项目在人们跨州出行时支付支持服务的时长，另一项则限制了亲属作为有偿护理人员每周可工作的小时数。一位全国倡导者表示，这些裁决关系到“残障人士在居住地点和生活方式上是否拥有真正的选择权”。但民主党州长乔什·夏皮罗的政府随后通过协议和同意书，对许多同样的医疗补助参与者重新施加了类似的限制，称法院的裁决关乎程序而非 underlying 政策，并辩称州政府有责任保护医疗补助计划的完整性和财政稳定。

政府给参与者设定了8月6日的截止日期，要求他们签署新协议，否则可能面临所使用服务的“非自愿终止”。

这一回应引发了家庭、倡导者和服务提供者的广泛反对。周三，反对声浪进一步升级，四名患有智力与发育障碍的宾夕法尼亚人提起集体诉讼，挑战新的亲属护理和出行规定。他们的律师称，这些规定“严重冲击”了他们及其家庭。

批评者警告说，这些影响数千人的规定可能迫使一些家庭护理者提供无偿劳动，而鉴于一些人眼中的 staffing 危机，这尤其是一个关键问题。他们还说，这些规定限制了残障人士有意义的出行机会，最终可能导致服务减少，或迫使人们进入机构照护。

格拉迪斯·斯特凡尼是派克县居民，她有一个患有残疾的成年女儿，通过医疗补助计划获得服务。斯特凡尼还与其他家庭合作，帮助他们自主管理照护、雇用员工并遵守州政府规定。她反对州政府的做法。

“在我看来，他们就是想绕过法院，去做他们一开始就想做的事，”斯特凡尼对Spotlight PA说。

在这起新诉讼中，原告来自阿勒格尼县、坎伯兰县、黎巴嫩县和蒙哥马利县。

公共利益法律中心及其合作律所的律师寻求阻止宾夕法尼亚州人类服务部通过合同和表格来执行这些规定，他们认为这种做法绕过了监管程序。

“我们认为，州政府采取这种行动来无视联邦法院的裁决，实在令人愤慨，”公共利益法律中心专职律师麦迪逊·格雷对Spotlight PA说。

这场争议的核心是医疗补助计划的一个具体方面。医疗补助是由联邦政府和各州共同出资的健康保险项目。问题聚焦于所谓的豁免服务，这类服务允许人们在家中或社区接受照护，而不是在机构环境中。

夏皮罗政府在今年的法院裁决后推出的这些变化，适用于参与“参与者主导服务”模式的人群。这种模式可以让残疾人士或其代表在照护提供方式上拥有更多控制权，包括雇用支持服务专业人员。

修订后的工时规定被称为“40/60规则”，限制了医疗补助计划为亲属、法定监护人及其他人员提供某些服务而支付报酬的工时数。一般来说，单个工作者每周的工时上限为40小时；当有多名亲属或法定监护人从事这项工作时，每周上限为60小时。

根据诉讼文件，该规定影响居家和陪伴支持服务，即由护理人员提供监督并协助日常生活活动的护理，例如进食、如厕、洗澡或穿衣。诉讼称，新版规定与被联邦法院废除的上一版本“基本相同”。

另一项规定涉及出行，通常要求豁免资金资助的服务必须在宾夕法尼亚州境内进行。根据法院记录，这比夏皮罗政府今年早些时候执行的地理限制更为严格。该政府曾表示，人们“可以选择使用私人资金支付服务费用”或“联系县政府探讨是否有其他服务提供方案”。公共利益法律中心（Public Interest Law Center）的诉讼指出，这项出行政策阻碍了人们参加各种重要活动，例如州外的婚礼和家庭聚会、特奥会、在国家首都举行的残疾人权利游说日，以及残疾同龄人可以享受的“该地区以外”的其他活动。该出行限制既适用于亲属提供的服务，也适用于非亲属提供的服务。

诉讼显示，原告之一是29岁的坎伯兰县居民迈克尔安·伯恩（MichaelAnn Byrne），她患有一种罕见的退行性脑部疾病，“运动控制能力、记忆力和认知能力持续丧失”。

她的母亲谢丽·伯恩（Sherry Byrne）对Spotlight PA表示，她依然热爱旅行，去新奥尔良过狂欢节是她“遗愿清单”上的大事之一。诉讼称，迈克尔安过去常常拿着狂欢节的珠子来把玩和解闷，直到“她的残疾剥夺了她这样做的能力”。

“MichaelAnn 的时间已经不多了，”Sherry Byrne 告诉《Spotlight PA》杂志，“作为一名母亲，我只想在她离世之前帮她实现她的梦想。”根据诉讼文件，MichaelAnn 无法说话、需要使用轮椅，必须通过静脉导管来获取营养；此外，她出行时还需要她的母亲以及一名有薪工作人员的陪同。“她随时都可能需要有人陪伴在她身边，因为她很容易窒息，食物残渣可能会进入她的肺部，”诉讼文件中写道。

“这让我非常愤怒，因为旅行对她来说几乎是唯一剩下的快乐了，”Sherry Byrne 说道，“但他们却把这一切都夺走了。”Shapiro 政府拒绝就这起诉讼发表评论，但仍然坚持自己的处理方式。

在本月早些时候（新诉讼提起之前），宾夕法尼亚州人类服务部的一位发言人向《Spotlight PA》杂志表示：“这些政策并非全新的，也不是宾夕法尼亚州独有的。”这位名叫 Brandon Cwalina 的发言人解释说：“该部门有责任维护医疗补助计划的财务稳定性，同时必须遵守联邦和州关于工资、加班费、医疗补助申请程序以及健康与安全方面的法律法规。”

在7月的一段视频中，夏皮罗政府的一名官员描述了各州面临的外部压力。州发展项目办公室副主任克里斯汀·阿伦斯表示，近几个月来，联邦机构和国会针对“欺诈、浪费和滥用”采取了协调一致的应对措施，她还说“联邦对亲属照护的审查力度加大是不可避免的”。她补充说，虽然去年通过的联邦医疗补助削减并未专门针对残疾人项目，但“宾夕法尼亚州议员可能不得不就医疗补助服务的总体资金问题做出一些非常艰难的决定”。阿伦斯还说：“面对我刚才提到的所有这些障碍，我们仍然坚定致力于为智障和自闭症人士提供居家和社区服务。”

据茨瓦利纳称，夏皮罗政府已开始更新法规的工作，这一过程“将包含公众评论的机会”。今年早些时候的法庭胜诉涉及诺森伯兰县的两个家庭。

根据法庭记录，其中一案的原告是布雷特·邓克尔伯格，一名30多岁的成年人，患有多种疾病和行为障碍，包括重度自闭症。

据上诉法院对该案的案情摘要，他与母亲凯瑟琳·邓克尔伯格同住，后者是一名直接服务提供者，成立了一家名为“布雷特历险记”的公司，该公司已获县机构批准为他提供照护。2月的法院意见书将凯瑟琳·邓克尔伯格——她也是一名护士——描述为该公司的管理人员和雇员。

“由于两人居住在偏远地区，很难获得并留住照护服务提供者，”上诉法院的案情摘要写道。

另一起案件的情况与此类似。根据法庭记录，原告是帕特里克·埃里克森（Patrick Errickson），一名30多岁的成年人，患有包括自闭症在内的多种疾病。法庭的总结指出，他目前与父母共同生活，而他的父母同时也是他的护理服务提供者；他们还共同成立了一家名为“Patrick’s Progress”的公司，该公司获得了县政府机构的批准，负责为帕特里克提供护理服务。

法庭的总结中提到：“埃里克森有特殊的护理需求；他们居住在农村地区；因此很难找到并留住合适的护理服务提供者。此外，埃里克森体型较大，这可能会让潜在的护理人员感到畏惧。”根据法庭记录，自2019年以来，帕特里克和他的父母每年都会在佛罗里达州度过一段时间（具体为11月至次年3月）。帕特里克的律师在法律文件中表示，这种安排有助于他保持个人护理计划中规定的身体活动量和社交互动，同时也能减少他在宾夕法尼亚州农村地区冬季因长期待在室内而产生的负面行为。

在这两起案件中，原告都成功挑战了相关部门关于每周工作时长规定及旅行限制的强制执行措施。

在这些裁决公布后，其他相关组织也纷纷介入。2026年3月，六个协会联合起来，敦促联邦法院修改邓克尔伯格案（Dunkelberger case）的裁决结果，以便为全州范围内的类似情况树立一个先例。这些协会的律师迈克尔·奥利维里奥（Michael Oliverio）表示，这样做“有助于提高相关规定的透明度和可预测性”，并“避免未来就相同问题再次发生重复的诉讼”。

这些协会表示，他们代表了全州各个县的护理服务提供者，而这些提供者正是通过该州的医疗补助计划（Medicaid waiver programs）为大多数需要居家或社区服务的宾夕法尼亚州居民提供护理服务的主体。

约瑟夫·凯利三世是两名原告的律师，他也希望这些意见能成为先例，称裁决结果“可能直接影响数万名”智力障碍和自闭症谱系障碍患者的生活。他在每起案件中提交的文件都包含10封来自团体和个人的支持信。5月初，联邦法院批准将这些意见作为先例。但围绕这一问题的争论并未结束。

夏皮罗政府针对法院裁决，对参与者导向服务模式推出了改革，称5月8日之前签署的协议将被视为无效。

关于每周小时上限，克瓦利纳表示，“在紧急情况下提供护理存在例外。”在7月的视频演示中，阿伦斯谈到了这一上限的一个好处，称“仅由家庭成员提供护理、无法接触非家庭成员的个体可能会陷入严重的孤独。”政府还回应了出行问题。

根据邓克尔伯格和埃里克森案件的法庭记录，今年早些时候联邦法院发布意见时，出行政策允许最多90天的服务，且这些服务不必在相邻州进行。

但在夏皮罗政府推出的新规定下，受新政策管辖的人员，其豁免资金资助的服务通常必须在宾夕法尼亚州境内或邻近州进行。夸利纳补充说，在其他州接受医疗服务有例外情况，受益人仍然“可以像其他宾州人一样自由出行”。

在7月份的视频演讲中，阿伦斯承认出行限制是“对你们中的某些人来说的一个真正的痛点”。

但她表示，法院的判决取消了“对一个人在另一个州接受服务时长的任何限制，这在监督健康与安全以及监督服务方面带来了相当大的重大风险”。她补充说，联邦政府对“现场监督的频率”提出了担忧，并表示该州需要限制出行，直到获得保证，即参与者和各项服务“能够通过现场和当面方式得到有效监督”。在5月下旬召开的一次医疗援助咨询委员会会议上，多位人士对夏皮罗政府的做法表达了担忧。凯瑟琳·邓克尔伯格就是其中之一。

她以其他方式提出了异议。在7月份致州官员的一封电子邮件中，她发出了她所谓的“正式要求”，要求“立即停止使用我儿子的名字、情况”或诉讼，“作为对宾州残疾人及其家庭施加新的合同限制的借口”。她很高兴其他人也在反对。她认为针对她儿子和帕特里克·埃里克森的诉讼传递了一个重要的信息。

她对“聚光灯宾州”（Spotlight PA）表示：“人们需要这场胜利来明白，你可以为正确的事情挺身而出。你可以站出来捍卫正义，哪怕面对的是巨人歌利亚。”8月中旬，六个不同的组织签署了一封信，敦促夏皮罗政府“通过正式的规则制定程序来推行这些变化”。这些组织此前曾提交简报，支持将邓克尔伯格案确立为判例。

但这些政策的推行并未停止。据美国人类服务部（Department of Human Services）的一位发言人称，截至9月初，已有超过8,300名受益人或其代理人提交了经过更新的、已签署的协议——这占所有需要提交协议的人数的93%。

在这一过程中存在争议：根据公益法律中心（Public Interest Law Center）提起的诉讼，那些签署了协议但表示对协议内容持有保留意见的人被告知他们的协议无效，必须在9月28日前重新签署新的协议。

目前，一些残疾人及其亲属寄希望于法律诉讼能够为他们带来新的胜利。

“这些家庭非常渴望让他们的亲人留在家中、继续生活在社区里，”公益法律中心的律师格雷（Gray）说道。她指出，州政府的这些行为使他们的处境变得更加“危险”和“绝望”。

这篇报道最初由《Spotlight PA》发布，并通过与美联社（The Associated Press）的合作进行了传播。