路易斯·安德烈斯·海诺芝加哥——德布·罗伯逊数着日子,希望她能活得足够久,等到一项新的伊利诺伊州法律生效,该法律允许像她这样患绝症的人使用致命处方结束生命。
一种罕见且侵袭性强的癌症诊断迫使她在与无家可归青少年共事三十年后退休。随着疾病迅速在她体内蔓延,她感到“像一枚行走的定时炸弹”。但她找到了新的目标,成为支持生命终结选项运动的公众形象。
她公开分享自己的故事,并从靠近芝加哥的家乡前往州府斯普林菲尔德,劝说立法者将医疗协助死亡合法化。
9月12日,日子终于到来。她在家与朋友和家人一起庆祝,“德布法案”——以她的名字命名——生效。伊利诺伊州成为第一个中西部州,也是全美第13个(加上哥伦比亚特区)授权此选项的州。
“我相信上帝给了我这额外的时间,让我能看到这项法律落地,”68岁的罗伯逊说。“我相信人们有权以尊严、按自己的方式离开这个世界。”近年来,允许医生帮助绝症患者用药物结束生命的做法已在若干国家合法化,更多国家正在考虑。美国,纽约和伊利诺伊州最近成为加入这一加速立法潮流的最新州。
反对者,包括许多宗教团体、立法者和残疾倡导者,对有人结束自己生命持有道德异议。即使有保障措施,一些人仍认为,决定可能出于错误的理由。
“这让我这样的人——患有发育障碍、精神障碍以及身体残疾的人——处于危险之中,”芝加哥残疾人权益倡导者、四肢瘫痪的埃博妮·佩恩(Ebony Payne)说道。她曾是针对“黛布法案”(Deb’s law)诉讼的原告,主张该法案歧视残疾人。
甚至教皇利奥十四世也介入了此事,敦促州长JB·普利兹克(JB Pritzker)不要签署该法案。利奥后来表示,他对家乡伊利诺伊州批准了一项被天主教会谴责的法律感到“非常失望”。民意调查显示,大多数美国人认为医疗辅助死亡在道德上是可以接受的,或者认为这根本不是一个道德问题,尽管不同信仰和政治派别的人对此看法各异。
华盛顿州倡导组织“华盛顿生命终点”(End of Life Washington)的医学主任杰西卡·卡恩(Jessica Kaan)医生,曾帮助华盛顿州和俄勒冈州的数百名患者进行了辅助死亡。
她的母亲是一位虔诚的基督徒,出于宗教原因反对这种做法:“她对我以任何方式参与其中感到恐惧。”卡恩说,她是一名选择权的倡导者。她的观点是由她所目睹的各种死亡方式塑造的。
其中包括患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)的患者,这是一种攻击控制全身肌肉神经细胞的进行性疾病。“对于大多数人来说,这是一种极其可怕和痛苦的死亡预期,”她在谈到这种剥夺人体运动和说话能力的疾病时说。
她说,对于许多绝症患者来说,拥有这种选择权能给他们带来一种安慰,即使他们最终可能并不会使用它。
“我尊重那些不想为自己选择这种方式的人。我不喜欢的是有人试图替其他人去监管这种选择。”来自圣地亚哥的晚期骨髓癌和白血病患者彼得·雷德格罗夫(Peter Redgrove)于周日使用了加州的辅助死亡法。在经历了19轮化疗和漫长而痛苦的住院治疗后,他决定为自己的死亡设定条件。
“当有办法可以结束这种痛苦时,我实在看不出继续忍受情感、心理和身体上的折磨有什么意义,”85岁的雷德格罗夫在服用那剂致命的药物前几天说道。那剂药物被装在一个印有他最喜爱的《乐一通》卡通角色“西尔维斯特”图案的杯子中。“我认为,坚持到最后一刻并不会让人获得什么额外的‘奖励’。”雷德格罗夫在英格兰的天主教孤儿院长大,后来搬到了美国。虽然他已不再信奉天主教,但他依然保持着对宗教的虔诚,生前经常佩戴着一个十字架——直到去世前才将其赠送给他人。
“一个充满爱心的上帝不会因为我的选择而惩罚我、把我扔进火坑里,”雷德格罗夫在养老院的房间里说道。他在那里度过了生命的最后时光,听着古典音乐,并鼓励人们要善良待人。
在一位“死亡陪伴者”(death doula)的帮助下,他邀请了亲朋好友来参加一场庆祝他生命的仪式:仪式上准备了香槟酒,他的遗体被包裹在他最喜欢的皇家紫色寿衣中,最后播放的歌曲是艾伦·帕森斯项目(Alan Parsons Project)的《Time》。在咽下最后一口气之前,他还诵念了一段佛教祷文。
俄勒冈州是美国第一个通过“安乐死法律”的州,该法律于1997年正式生效。明尼苏达州圣保罗市米切尔·哈姆林法学院(Mitchell Hamline School of Law)的生物伦理学家塔迪厄斯·波普(Thaddeus Pope)表示:“随着其他州纷纷效仿,这些法律的基本要求始终未变:使用者必须患有不治之症且预计寿命不足六个月;同时,他们必须能够理解相关法律并自愿做出选择,并且能够在无人协助的情况下自行服用相关药物。”
最近批准安乐死法律的州大多人口众多——例如纽约州(该法律于8月生效)和伊利诺伊州(本月早些时候生效)。如今,近三分之一的美国人生活在允许安乐死的州;不过在美国,这一做法仍然较为罕见。自1997年俄勒冈州法律生效以来,全国仅有约1.5万人通过安乐死方式离开了人世。
“我们确实拥有相当丰富的经验:在俄勒冈州工作了30年,在华盛顿州工作了18年,在加利福尼亚州工作了10年……这确实是一笔宝贵的经验。”波普说道。
非营利性倡导组织“Death with Dignity National Center”的首席执行官佩格·桑迪恩(Peg Sandeen)表示,有确凿的证据表明这些保障措施是有效的:“警方不会介入那些存在强迫行为的案件;也没有医生因此被吊销执业执照——这种情况从未发生过。”
一些宗教传统仍然反对协助死亡(有时也被称为“协助自杀”)。伊利诺伊州格里德利(Gridley)的一位牧师安迪·休特(Andy Huette)领导着一座跨教派的教会,他敦促基督徒们反对这项法律,称其为“在推行‘黑暗’的政策”。他曾帮助患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)、癌症等慢性疾病的信徒们,理解他们减轻痛苦的愿望,但他同时也相信这种做法具有“救赎意义”。不过,也有人的立场发生了改变。德沃拉·E·韦斯伯格(Dvora E. Weisberg)拉比曾参与一个改革派委员会的工作,该委员会花费了两年多的时间研究犹太教经典,并与医生及家属进行交流,最终起草了一份关于医疗辅助死亡的文件,这份文件推翻了之前的犹太教教义。文件指出:犹太教法律必须适应现代医学延长患者生命的能力以及关于疼痛的新认知。
“我们非常认真地对待这个问题,尽管我们知道任何改革派犹太人都有可能不同意我们的观点。我们不是梵蒂冈,也没有那样的权力,”韦斯伯格说。她是希伯来联合学院(Hebrew Union College)的拉比学教授。
“不过,收到这份文件的人们的反应非常积极,他们觉得这份文件为他们提供了可以思考的依据,有助于他们做出更明智的决定。”在德布法案(Deb’s Law)生效之前,一位法官驳回了埃博尼·佩恩(Ebony Payne)及残疾人团体提出的临时禁令请求,理由是他们未能证明自己具有提起诉讼的资格,也无法证明该法律会立即造成危害。
在芝加哥的家中,佩恩躺在一把可调节角度的医疗护理椅上,通过一个口动式笔具在手机上查看相关裁决。她说道:“我非常失望,我希望这项法律能够被废除。”伊利诺伊州的六个天主教教区都对该法律表示批评,认为它使该州“走上了危险且令人痛心的道路”。这位在芝加哥长大的教皇曾引用天主教教义——即从受孕到自然死亡期间都应保护生命,因此禁止堕胎和安乐死。
芝加哥大主教布拉泽·库皮奇(Blase Cupich)和斯普林菲尔德主教托马斯·帕普罗基(Thomas Paprocki)分别提起诉讼,成功获得了对该法律的有限限制措施,但并未阻止该法律的正式生效。
库皮奇对美联社表示:“如今在这个州,自杀行为已经被视为‘正常现象’,但我们仍然设有自杀热线……这似乎是一种矛盾的现象。”
在该法律生效前的几天里,一名法官暂时禁止了该州对那些通过诉讼反对该法律的天主教组织实施法律制裁。这些组织认为,该法律可能会迫使天主教医疗提供者违背他们的信仰,去协助他人实施自杀行为。
“他们总是给这种行为起一个委婉的名称:‘生命终结选择法案’(Life End Options Act)。但实际上,这不过就是医生协助下的自杀行为,而这无疑是个严重的问题,”帕普罗基(Paprocki)说道。“我们认为,生命是由上帝创造的……我们无权决定自己生命的终结时刻。”
支持这项政策的倡导者、医生以及相关学者都指出,美国现有的任何关于‘医疗协助死亡’的法律都没有将这种行为明确定义为‘自杀’。他们还提到,美国自杀学协会(American Association of Suicidology)已经明确表示:“自杀与‘医疗协助死亡’(Medical Assistance in Dying, MAID)在概念上、医学上以及法律上都是截然不同的现象。”
文化人类学家安妮塔·汉尼格(Anita Hannig)是《我死去的那一天:美国辅助死亡背后的故事》(The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America)一书的作者;她认为,将“医疗协助死亡”等同于“自杀”不仅是一种过时的、具有误导性的观点,而且非常有害。“我绝对不会将我所见证的任何死亡案例称为‘自杀’,”汉尼格说。她在撰写这本书的过程中,花了五年时间跟踪观察患者、他们的家人以及相关医生。那些寻求此类法律保护的绝症患者坚称自己并没有自杀的意愿。
“这真的让我非常困扰——因为我渴望活下去,不想死去……但我终究还是不得不面对死亡。我必须接受这个事实,我的妻子也必须接受,我的家人也必须接受,”罗伯逊(Robertson)在伊利诺伊州的隆巴德(Lombard)说道。她和妻子凯特(Kate)已经相识45年了,他们的家中摆满了婚礼照片和其他重要时刻的纪念品。
最近,她们手牵手走进公园,打算在那里种下一棵树,这棵树将长在黛布(Deb)的骨灰旁。
“新法律的颁布真的让我感到安心和平静,”罗伯逊说。“每天当我出门时,我都明白:在我生命的最后阶段,我可以选择自己想要的生活方式。”
“我并没有选择患上这种疾病,但请给我这个选择——同时也请给其他身患绝症的人一个机会,让他们能够对自己的生活有一定的控制权。”
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